glossaire

Disability Rights Movement

Disability studies

Feminist et critical disability studies

Modèle du handicap

Intérêt(s) spécifique(s)

Meltdown et shutdown autistisque

Syndrome d'Asperger

Design participatif

Intersectionnalité

Pédagogies critiques

Savoir d'expérience

→ Autisme ou Trouble du Spectre de l'autisme (TSA) Le Trouble du Spectre de l’Autisme est le terme scientifique utilisé aujourd’hui correspondant au diagnostic de l’autisme, une terminologie présente depuis 2013 dans la cinquième édition du Manuel de Diagnostique et Statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques (DSM) de l’Association Américaine de Psychiatrie. En 2018, c’est au tour de la Classification Internationale des Maladies (CIM-11) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) d’opter pour cette terminologie en s’alignant avec le DSM 5 et d’inscrire le TSA dans une plus grande catégorie, celle des troubles mentaux, comportementaux et neurodéveloppementaux. Dans la CIM-11 le TSA est caractérisé par « des déficits persistants dans la capacité à initier et à maintenir une interaction sociale réciproque et une communication sociale, et par un éventail de schémas restreints, répétitifs et inflexibles du comportement, des centres d’intérêt ou des activités qui sont clairement atypiques ou excessifs pour l’âge et le contexte socioculturel de l’individu ». Si la notion de trouble entretient l’idée de perturbation ou d’aliénation liées à des dysfonctionnements développementaux, déjà présents dans les anciennes classifications, celle de spectre permet d’éclairer le fait que toutes les personnes autistes sont différentes. Une personne autiste ne « coche » que rarement l’ensemble des critères préétablis du diagnostic de TSA. Les sensibilités sensorielles, cognitives, sociales, et les problématiques qui y sont liées divergent en intensité d’une personne autiste à l’autre. Les nuances d’un individu à l’autre varient également en fonction du caractère, de l’éducation, du contexte socioculturel, de l’âge, de la classe sociale, du genre, des expériences de vie, etc.

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Intérêt(s) spécifique(s)

Meltdown et shutdown autistisque

Syndrome d'Asperger

→ Design participatif Développé dans les années 1960-1970 suite à des mouvements syndicaux dans les pays scandinaves, le design participatif recoupe des pratiques collaboratives de conception soucieuses du contexte global et des dimensions politiques depuis lesquelles se construit un projet en design. Souvent associé à toutes pratiques dites de « co-design », le design participatif repose historiquement sur la mise en place d'un processus démocratique de conception visant à améliorer les conditions de travail au moment de l'arrivée des ordinateurs dans la sphère professionnelle. De notre côté, nous envisageons le design participatif comme une démarche participative de recherche-création où la production de savoirs et de connaissances se révèle et/ou émerge d'une pratique collaborative en design déjà visible et lisible dans un même espace-temps. Autrement dit, nous distinguons les pratiques de co-design pour lesquelles la participation permet de tendre à un projet de design comme solution — qui facilite l'instrumentalisation de la participation à des fins extractivistes et marchandes —, aux pratiques de design participatif faisant partie intégrante du processus de création comme manière de problématiser les cadres d'un projet de design déjà là.

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Pédagogies critiques

→ Disability Rights Movement Les Disability Rights Movement, le mouvement pour les droits des personnes handicapées, a émergé dans les années 1960-70 au Royaume-Uni et aux États-Unis. Inspirées des mouvements pour les droits civiques des personnes noires durant l’apartheid en Afrique du Sud et la ségrégation aux États-Unis, les personnes handicapées ont commencé à s’organiser, se rassembler et porter leurs revendications communes dans l’espace public. Refusant une image misérabiliste, leur institutionnalisation et toutes formes de paternalisme à leur égard, leur mouvement a également eu des répercussions sur l’émergence des nouvelles façons de faire de la recherche dans le champ du handicap. L’UPIAS (the Union of the Physically Impaired Against Segregation) a par exemple contribué à l’expansion du modèle social du handicap. Les mouvements militants des personnes handicapées ont également permis de rendre visibles des luttes collectives défendant le passage au vote et la mise en application de lois et de conventions internationales en faveur notamment de l’accessibilité des espaces et des transports publics, de l’éducation et du travail. Si les personnes handicapées restent une importante communauté marginalisée, leurs actions communes poursuivent l’interpellation des politiques publiques concernant des sujets oubliés à leur égard comme la sexualité, la parentalité, la représentation dans les médias, les agressions physiques et sexuelles, le consentement, et bien d’autres encore.

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Disability studies

Modèle du handicap

→ Disability studies Les disability studies correspondent au champ d'études sur le handicap qui a émergé au milieu du XXème siècle au Royaume-Uni, aux États-Unis, et au Canada, provoquant un renversement épistémologique concernant la manière de considérer la notion de handicap et par là même les personnes handicapées au regard de la société et de ses infrastructures organisationnelle qu'elles soient symboliques (institutions) ou architecturales. Travaillant de concert avec les militants·es du Disability Rights Movement, les chercheurs·euses en disability studies ont participé à la théorisation du modèle social du handicap, un modèle conceptuel qui considère le handicap comme interdépendant de l'environnement social dans lequel évolue une personne, insistant sur ses facteurs environnementaux plutôt que ceux individuels et biologiques du modèle médical déjà bien installé au sein des institutions scientifiques et académiques occidentales depuis le XIXème siècle. Les disability studies ont également encouragé une meilleure prise en compte de la participation des personnes concernées dans la production de connaissances et de savoirs à propos du handicap. Ce champ d'étude commence néanmoins à être mis en question, notamment pour son approche néolibérale du handicap, par les chercheurs·euses en feminist et critical disability studies.

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Feminist et critical disability studies

Disability Rights Movement

Modèle du handicap

→ Feminist et critical disability studies Les feminist et critical disability studies émergent dans les années 1980 à travers des travaux mettant notamment en doute certain volet conceptuel du modèle social du handicap, lui reprochant de minimiser le handicap comme une expérience inhérente au développement d'une personne. Il tendrait alors à invisibiliser certaines expériences de vie handicapée pour lesquelles la recherche médicalo-centrée reste une question de survie et de dignité. Le modèle social du handicap est également décrié du fait d’orienter les discours pour les droits des personnes handicapées uniquement vers des perspectives d'émancipation par le travail et l'accès aux espaces publiques dans l'objectif d'acquérir un mode de vie productiviste comme celui d'une personne valide. Les chercheurs·euses en feminist et critical disability studies pointent alors l'importance de lutter contre le paradigme validiste qui tend à lire et considérer la vie des personnes handicapées selon une grille normative sans interroger le statu quo d'une société capitaliste et patriarcale. En s'appuyant sur les travaux en black feminist studies (les études sur les pensées féministes noires) en gender studies et queer studies (les études de genre et LGBTQIA+), les théoriciens·nes et militants·es handicapés·es insistent sur une analyse intersectionnelle du handicap, c'est-à-dire la prise en compte d'une lecture multidimensionnelle des oppressions subies. Iels arguent sur la nécessité d'étudier le croisement des expériences oppressives tel que le sexisme, le racisme, le classisme, avec le validisme, afin de produire des connaissances qui annulent l'essentialisation des cadres d'analyse de l'expérience des personnes concernées tout en les humanisant, permettant alors de rendre compte de catégorie discriminatoires spécifiques.

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Disability studies

Intersectionnalité

Modèle du handicap

→ Intérêt(s) Spécifique(s) Les personnes autistes peuvent parfois développer un intérêt particulier pour certains domaines, sujets ou objets particuliers. Ces intérêts diffèrent généralement des simples passions de par leur intensité (y consacrer un temps ou une énergie très importante) ou leur spécificité. S’ils peuvent parfois se révéler envahissants, ces intérêts spécifiques sont surtout une source de plaisir et d’épanouissement pour les autistes. Il s’agit donc d’un bon levier pour l’apprentissage et la sociabilisation, mais surtout d’un excellent moyen pour les personnes autistes d’apaiser leur anxiété. Ainsi, si le milieu médical utilise la terminologie « intérêts restreints », la communauté autiste préfère le terme d’«⁄intérêt spécifique », moins pathologisant et moins connoté négativement.

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→ Intersectionnalité Le concept d'intersectionnalité est issu des champs d'études de chercheuses et militantes en black feminist studies (les pensées féministes noires). Bien que sa théorisation n'est formulée qu'à la fin des années 1980, c'est au milieu du XIXème siècle que Sojourner Truth, ancienne esclave et prédicatrice chrétienne, prononce un discours devenu célèbre lors d'un congrès pour le droits des femmes en 1851 à Akron , « Ain’t I a women ? » (« Ne suis-je pas une femme ? »). Cette dernière interpelle alors les conditions de vie des femmes blanches au regard de celles des femmes noires, non représentées dans les luttes féministes de l'époque. Ce même discours sera porté par de nombreuses chercheuses, littéraires et militantes africaines-américaines durant le XXème siècle tel que bell hooks, Audre Lorde, Patricia Hill Collins. En 1989, la juriste, chercheuse féministe américaine en droit et en critical race theory, Kimberlé Crenshaw publie un article dans lequel elle dénonce l'impossibilité de reconnaître dans la constitution du droit américain l'expérience de différentes typologies de discriminations vécues conjointement. Elle prend pour cas d'étude et de démonstration les cas de litiges juridiques relatifs aux droits du travail concernant des femmes noires ne pouvant rendre compte de discriminations subies sur la base de leur genre et de leur race*. En évoquant la nécessité de considérer l'intersectionnalité des oppressions et discriminations subies, Creenshaw théorise les angles morts d'un cadre de lecture unidimensionnelle incapable de s'affranchir de l'homme blanc hétérosexuel comme catégorie normative structurellement construite mais impensée. *Le mot race correspond ici à une catégorisation socialement et culturellement fabriquée de groupes de personnes marginalisées.

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Feminist et critical disability studies

→ Meltdown et shutdown autistique Les meltdowns et shutdowns sont des termes anglophones qui décrivent les crises autistiques. Lorsqu’une personne autiste va se sentir surchargée par son environnement ou par ses émotions, cela peut parfois déclencher des réactions violentes et douloureuses que la personne ne peut pas contrôler. Les meltdowns pourraient s’apparenter à des crises d’angoisses : il s’agit d’une manifestation extérieure de détresse pouvant impliquer des pleurs, des cris, des comportements agressifs… Les shutdowns sont plutôt des effondrements intérieurs : la personne se retrouve tellement submergée que son cerveau ne traite plus les informations correctement. D’un point de vue extérieur elle pourra donc paraître absente car c’est à l’intérieur que tout se joue. Dans les deux cas, la meilleure réaction à adopter est, si cela est possible, de mettre la personne en sécurité dans un environnement calme et apaisant. Inutile d’essayer de la raisonner ou de lui faire des reproches, cela serait contre-productif.

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→ Modèle du handicap Au Moyen-Âge le handicap était considéré comme un jugement divin, une manifestation du diable, en prise avec un système de pensée dominé par les principes de la religion chrétienne. Puis, la philosophie des Lumières fait basculer le handicap dans le registre de l’individuel et de la prise en charge curative. La production de savoirs issue du développement de la médecine moderne établi de nouvelles normes physiologiques et biologiques qui nomment et classifient les corps « déviants », « monstrueux », « atrophiés ». Cette pathologisation des corps incarne le Rehabilitation Model, le modèle médical du handicap. Ce modèle représente l’autorité des professionnels·les de santé et des experts·es scientifiques sur la définition du handicap, et considère les personnes handicapées comme d’objet passif et universel, laissant peu de place aux subjectivités. Au milieu du XXème siècle, le mouvement pour les droits des handicapées s’est soulevé pour dénoncer les principes eugéniques et déshumanisants que suppose ce modèle. En pointant la façon dont la société est en elle-même source de handicap ou de sur-handicap, les militants·es ont bâti les prémices de ce qui sera théorisé en disability studies (les études du handicap) dans les années 1980 comme le Social Model, le modèle social du handicap. Ce dernier avance une lecture fonctionnelle de l’environnement social en priorisant les aménagements architecturaux, administratifs, et la pleine participation des personnes concernées dans les prises de décision. Ce modèle est aussi l’objet de critiques de la part de chercheurs·euses et militants·es handicapés·es. Ces derniers·ères lui reprochent de minimiser les souffrances physiques et psychologiques, et arguent que son caractère libéral se concentre uniquement sur les responsabilités liées aux conditions matérielles des espaces, en oubliant de pointer les principes de discriminations systémiques relatifs aux organisations socioéconomiques. Ces chercheurs·euses et militants·es revendiquent une justice sociale du handicap, une Disability Justice, et prennent en compte dans leur travaux la multiplicité des oppressions subies par les handicapés·es dont les vies sont lésées.

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Disability studies

Feminist et critical disability studies

→ Neurodiversité En 1998 le terme neurodiversité apparaît dans un article de l’écrivain américain Harvey Blume, mot qu’il a déjà entendu de la bouche de Judy Singer, une sociologue autiste australienne. Inspirée par les mouvements des droits civiques pour les femmes et les homosexuels·les des années 1960-70 et par l’approche scientifique des disability studies (étude du handicap), Singer espère voir émerger des revendications similaires de la part de la communauté autiste en faveur d’une justice sociale pour la neurodiversité. Cette terminologie, diffusée et employée par les autistes sur des forums de discussion en ligne dans les années 1990, puis au début des années 2000, est corollaire au large déploiement des études sur l’autisme en neurosciences visant à mettre un terme aux approches psychanalytiques culpabilisantes et déterministes du siècle passé. L’enjeu à la fois pour les chercheurs·euses, les parents d’autistes, et les personnes concernées, tient à la valorisation de la diversité des fonctionnements cognitifs, dans l’espoir de tendre à une meilleure acceptation des autistes dans la société. On parle aujourd’hui de personnes neuroatypiques pour désigner toutes personnes dont on considère que leur système neurodéveloppemental diverge de la norme, à savoir les personnes autistes, mais aussi les personnes diagnostiquées TND (Troubles du Neuro-Développement). Allant de paire avec le développement d’outils et des technologies numériques, l’idée de pouvoir identifier et définir sous le prisme neuroscientifique le cerveau des personnes autistes a également contribué à l’identification et la valorisation, sur une base de caractéristiques cérébrales, d’une communauté culturelle autistique notamment par et sur les réseaux sociaux. L’enseignant-chercheur en psychologie, autiste et queer, Nike Walker, parle de « neurodivergence » concernant le fait qu’un groupe d’être humain se compose de personnes « neurodiversifiées », c’est-à-dire à la fois de personnes neuroatypiques et de personnes neurotypiques, ces dernières reconnues comme appartenant à la norme cognitive dominante. Selon lui, la neurodiversité est un fait biologique de l’espèce humaine, ce n’est donc ni un paradigme, ni un mouvement politique, mais une perspective philosophique d’action et de réflexion.

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→ Pédagogies critiques Le mouvement des pédagogies critiques est à la fois un courant de pensée philosophique s'intéressant avant tout à la dimension anthropologique du rôle de l'éducation et un champ de pratiques éducatives dont la dimension sociopolitique tient une place primordiale. Les pédagogiques critiques interrogent les effets des institutions éducatives sur le maintient d'un statu quo et ses effets oppressifs sur les populations marginalisées. Dans le cadre du projet Je suis autiste et … nous nous sommes principalement appuyées sur les travaux du pédagogue et philosophe brésilien Paulo Freire, considéré comme le père des pédagogies critiques, auteur du célèbre ouvrage La Pédagogie des Opprimés (1962). En considérant que le rôle de l'éducation est de tendre à la libération mutuelle des oppresseurs·euses et des opprimés·es, Freire envisage l'action éducative comme une praxis émancipatrice, une pratique de la liberté. En considérant la « conscientisation » des apprenants comme l'objectif premier de l'éducation, Freire s'intéresse davantage à la problématisation qu'à la résolution d'un problème par un processus dialogique. Autrement dit, et c'est là que nous rejoignons Freire, rendre compte des problèmes sous-adjacent à une situation problématique par des pratiques pédagogiques problématisantes et dialogiques (par le et en design par exemple), permet non pas tant de solutionner cette situation dans l'immédiat, mais de saisir depuis quelles structures et relation de pouvoir il nous faut travailler et faire avec.

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Design participatif

→ Savoir d'expérience Nous nous appuyons sur les travaux de la chercheuse, professeure et littéraire bell hooks pour définir le « savoir d'expérience ». Dans son ouvrage Teaching to Transgress. Education as the Practice of Freedom (1994) (Apprendre à transgresser. L'éducation comme pratique de la liberté), bell hooks présente le savoir d'expérience comme des savoirs qui outre le fait qu'ils soient issus de nos expériences empiriques, témoignent d'héritage historique et culturelle du milieu social duquel nous sommes issus. Pour notre projet Je suis autiste et …, le savoir d'expérience autistique est primordial pour rendre compte d'une culture autistique et de manières d'être au monde neuroatypiques qui existent par et pour elles-mêmes. Ne niant pas le savoir expert ou le savoir scientifique, ce savoir d'expérience correspond à une culture de savoir qui échappe parfois aux catégorisations nosographiques en vigueur et qui donne un caractère privilégié à ce qui semble passer entre les lignes, parfois malencontreusement déconsidéré.

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→ Stimming Les personnes autistes ont souvent des hypersensibilités ou hyposensibilités sensorielles. C’est pourquoi elles peuvent parfois avoir des comportements qui semblent inhabituels, les stimmings : se balancer, tourner sur soi-même, répéter certains sons, toucher certaines textures, marcher de long en large, remuer les mains, tripoter un objet… Il s’agit de comportements d’auto-régulation — diminuer son anxiété, par exemple —, ou d’auto-stimulation — volontairement provoquer des sensations pour s’amuser. Si cela peut paraître surprenant au premier abord, c’est normal et même nécessaire pour les personnes autistes. Les stimmings autistiques sont considérés comme moins conventionnels par rapport à ceux présentés chez les personnes non-autistes (se balancer sur sa chaise, taper du pied), et font malheureusement souvent l'objet de moquerie discriminatoire.

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→ Syndrome d'Asperger Si la Classification Internationale des Maladies (CIM-11) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait toujours une distinction entre l’autisme avec ou sans « trouble du développement intellectuel » et avec ou sans « trouble du langage fonctionnel », ni elle ni le Manuel de Diagnostique et Statistique des troubles mentaux, et des troubles psychiatriques (DSM) de l’Association Américaine de Psychiatrie, ne mentionnent le syndrome d’Asperger comme une classification toujours en vigueur. Cette dernière, considérée par les classifications scientifiques comme un diagnostic d’autisme à part entière destiné aux personnes oralisantes sans déficience intellectuelle, entre 1993 jusqu’au début des années 2010, rencontre aujourd’hui des critiques concernant son contexte d’origine. En cause, les activités consensuelles qu’aurait menées le psychiatre viennois Hans Asperger (1906-1980) à l’égard du régime nazi du troisième Reich. Les travaux de ce dernier comprennent notamment une thèse publiée en allemand en 1944 dans lequel il avance un diagnostic déterminé depuis l’analyse d’un groupe de jeunes enfants considérés comme des « inadaptés sociaux » possédant de remarquables capacités intellectuelles dont la société aurait tort de se priver. Peu diffusé, son diagnostic restera dans l’ombre de celui théorisé à la même époque comme « l’autisme infantile précoce » par le pédopsychiatre austro-hongrois Léo Kanner œuvrant aux États-Unis. Les travaux d’Asperger connaîtront une deuxième naissance dans les années 1970 et en 1981 par la publication d’un article de la psychiatre britannique Lorna Wing. Le « syndrome Asperger » gagnera en succès en étant considéré souvent malencontreusement comme le syndrome du savant. Si le diagnostic du syndrome d’Asperger a pu mettre au devant de la scène des personnes autistes là où elles étaient absentes — au détriment néanmoins d’autres personnes autistes moins socialement « présentables » —, il renvoie encore aujourd’hui et malgré tout aux stéréotypes du génie au masculin, asocial, expert des chiffres et en langages informatiques, « fonctionnant » comme un ordinateur, exempt de sentiment et dont le corps reste absent. Dans la communauté autiste, certaines personnes autistes essaient de s’affranchir de ce diagnostic revendiquant le fait qu’il établit un clivage stigmatisant entre des personnes dont l’autisme est « léger » ou « faible », et des personnes dont l’autisme serait plus « lourd » ou « sévère ». Les premières seraient alors considérées comme « utiles » pour la société au regard des talents qu’on leur assigne, lorsque les deuxièmes seraient jugées comme inadaptable, reconnues comme des personnes à charge par la société. D’autres autistes privilégient cependant ce diagnostic, se reconnaissant davantage dans la classification du syndrome que dans les critères du TSA.

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→ Validisme Le concept de validisme, ableism en anglais ou « capacitisme » au Canada, a été théorisé par des chercheuses anglophones en critical disability studies et en feminist disability studies à la fin du XXème siècle et au début des années 2000. Il est défini comme un système d’oppression qui produit de lui-même des formes de handicap relevant d’une incapacité (physiologique, psychologique, ou liée à l’environnement) dévaluées par les normes sociales en vigueur. En effet, dans nos sociétés modernes capitalistes, ces normes valorisent et privilégient socialement, politiquement et économiquement les corps en bonne santé, dont le système immunitaire, les gestes et les déplacements sont opérationnels et efficients. Selon cette perspective, le validisme est considéré comme inhérent à l’organisation socio-structurelle et économique, hiérarchisant les corps (les vies) selon leur capacité de production, leur efficacité et leur autonomie. L’un des principaux enjeux de la théorisation du validisme est notamment de mettre en lumière la teneur des normes sociales construites par l’hégémonie du système capitaliste dans l’ensemble des sphères publiques et privées, et la manière dont ces normes ont été malencontreusement naturalisées, caractérisant comme péjoratif tout ce qui dévie de la norme. En explicitant les problématiques liées à cette naturalisation, la conceptualisation du validisme permet de pointer la déshumanisation opérante dans le fait de considérer un corps, un comportement, une pensée comme anormaux, sans prendre en compte depuis où et quand sont posés de tels diagnostics. Lutter contre le validisme, c’est lutter contre la délégitimation et la déshumanisation des vies qui, au regard de celles et ceux qui ont le pouvoir de nommer, restent inlassablement considérées comme inférieures, incapables, « autres », et non désirables.

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Feminist et critical disability studies