reactions graphiques

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Les premières expériences réflexives du projet Je suis autiste et … ont débuté en hiver 2021 par une mise en dialogue graphique des expériences autistiques vis-à-vis des discours portés à l'égard de l'autisme. Elles émanent de constats concernant les savoirs produits à l'égard de l'autisme échappant pour beaucoup aux personnes concernées qui pourtant se trouvent à l'origine du recueil de données. À l'encontre d'un processus usuel d'analyse de données, l'enjeu de ces « réactions graphiques » préliminaires est d'introduire un espace de partage entre personnes autistes. Il s'agit aussi d'engager la discussion à partir de mots recueillis via un questionnaire en ligne auprès d'universitaires (enseignants·es, étudiants·es, personnels administratifs) à propos de ce qu'ils pensent de l'autisme : → Citez trois mots que le terme « autisme » vous évoque spontanément. Ces mots venant compléter la phrase « je suis autiste et … » ont donné lieu à près d'une centaine de supports graphiques imprimés sur lesquels des étudiants et étudiantes autistes toulousains ont interagi graphiquement pour modifier, raturer, compléter, annoter, valider, ces phrases en dialogue avec leur propre expérience. Dans la volonté de diffuser ces réactions graphiques plus largement et produire un premier archivage de récits et de discours issus des savoirs d'expérience de personnes concernées, une sélection de 10 phrases a été effectué sur la base des phrases identifiées comme étant à la fois les plus récurrentes, et sur lesquelles les autistes ont le plus réagis. Cette sélection a par la suite donnée lieu à une campagne d'affichage portée par l'association #La Bulle !, soutenue par le projet Aspie-Friendly, le Crous Occitanie, et le laboratoire de recherche PROJEKT (UPR). La campagne s'est accompagnée d'un atelier de médiation sur le site de l'université de Toulouse - Jean Jaurès en décembre 2022. L'ensemble de la démarche du projet et le cadre de recherche dont il est issu sont détaillés et expliqués dans une édition numérique disponible au téléchargement : Les 10 phrases sélectionnées ont fait l'objet d'un travail d'écriture des étudiants·es de l'association La Bulle !, destiné a accompagné les réactions individuelles des affiches d'un texte collectif reflétant une voix commune tout en soulignant des récits nuancés. Ces productions sont à découvrir ci-dessous ↓

PDF je suis autiste et …

Être anormal·e Tout diagnostic médical ne peut être posé que lorsque certaines caractéristiques sont « en dehors de la norme ». Pour obtenir un diagnostic d’autisme, il faut présenter des particularités « anormales » dans un certain nombre de domaines. En ce sens, nous ne sommes pas « tous un peu autistes » car l’autisme est un fonctionnement cognitif à part. Pour autant, cette norme est socialement construite et la valeur que l’on accorde à la normalité est entièrement subjective. Ce qui est très problématique c’est que notre société considère l’« anormalité » comme quelque chose de négatif. Les personnes handicapées sont alors considérées comme des versions ratées, diminuées, par rapport aux personnes valides. Cette « anormalité » justifie, aux yeux de beaucoup, des comportements validistes, depuis la discrimination jusqu’à la maltraitance. Pourtant, l’autisme concerne environ 1 personne sur 100 ! Comme l’exprime si bien un slogan de la neurodiversité : Different, not less*. * Différent, pas moins bien

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Être dans sa bulle Pour une personne autiste, le monde extérieur est souvent imprévisible et angoissant, voire agressif. Nous apprécions l’isolement car cela nous permet de mieux maîtriser notre environnement, de nous consacrer à nos centres d’intérêts et de ne pas camoufler nos traits autistiques. Cela ne signifie pas que nous sommes asociaux·ales ou déconnectés·es de la réalité. Être dans sa bulle est simplement quelque chose de sécurisant et confortable : cela ne doit pas être vu comme quelque chose de négatif ou d’anormal. Chaque personne est différente et a des besoins différents. Lorsque nous sommes en confiance et que le contexte est adapté, nous sommes parfaitement capables de sortir de notre bulle pour quelques instants.

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Ne pas avoir d'empathie Les autistes sont souvent hypersensibles, mais nous pouvons avoir des difficultés pour comprendre les émotions d’autrui et exprimons parfois notre compassion d’une façon atypique. En fait, la recherche a démontré que les personnes autistes et non-autistes ont des modes de communication très différents, et que c’est la confrontation entre ces deux langages qui crée des malentendus. De notre point de vue, ce sont les neurotypiques qui manquent souvent d’empathie : toutes les personnes autistes ont été plus d’une fois confrontées à des situations de discrimination, de harcèlement et de rejet. D’ailleurs, pour cette raison, nous avons tendance à être plus tolérants·es face aux particularités et différences d’autrui. → Daniel Milton (2012), « On the Ontological Status of Autism : the "Double Empathy Problem" », Disability and Society, Vol.27(6), 883-887

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Être un·e enfant Les enfants autistes sont plus mis en avant dans la société. En effet, les personnes sollicitées pour parler de l’autisme dans les médias, ou qui font partie d’associations sur l’autisme, sont généralement des parents d’enfants autistes ou des professionnels de santé qui travaillent, entre autres, avec des enfants. Depuis 2005, la loi sur le handicap permet aux enfants en situation de handicap d’accéder à l’enseignement ordinaire, ce qui rend les jeunes autistes plus visibles également. En réalité, l’autisme est une particularité neuro-développementale : une structure du cerveau différente. Lorsque l’on naît autiste, on le reste toute notre vie. Les adultes autistes ont plus de mal à s’intégrer dans la société, même celles et ceux qui sont plutôt autonomes : l’emploi, les loisirs, la santé… ne sont pas suffisamment accessibles pour que nous participions.

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Être un·e génie Il s’agit d’un stéréotype. En réalité, l’autisme est un spectre : chaque personne autiste est différente et a des capacités différentes. Certains·es ont des aptitudes particulières, d’autres sont tellement passionnés·es par un sujet qu’iels en deviennent experts·es, mais cela n’est pas représentatif de toute notre communauté. La notion d’intelligence est une construction sociale et le quotient intellectuel se fonde sur des attentes validistes, classistes et occidentalo-centrées. Si la recherche fait aujourd’hui la distinction entre les autistes avec et sans déficience intellectuelle, ces catégories peuvent nous porter préjudice : celle et ceux qui sont vus·es comme « intelligents·es » passent souvent inaperçus·es et ne reçoivent pas l’aide dont iels ont besoin ; tandis qu’on nie aux personnes « déficientes » le droit de prendre des décisions qui les concerne.

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Être handicapé·e Les autistes sont bien des personnes en situation de handicap, mais il est important d’insister sur cette notion de « situation ». La majeure partie de la population étant valide et neurotypique, le fonctionnement de la société n’est pas adapté à des personnes handicapées. Dans un groupe uniquement composé de personnes autistes, c’est la personne non-autiste qui serait placée en situation de handicap ! Avec les bons leviers comme la reconnaissance par la MDPH, la sensibilisation du grand public, les aménagements scolaires ou professionnels, la formation du milieu médical… il est possible de réduire grandement nos difficultés.

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Être inadapté·e Les autistes ont d’énormes difficultés pour s’adapter à la société neurotypique. Mais, en fait, nous demander de nous adapter, c’est nous demander de complètement nier nos besoins et de camoufler nos particularités. C’est dangereux pour notre santé, à la fois mentalement et physiquement. Le problème, c’est que nous sommes déjà dans cette situation : chaque jour, nous faisons de constants efforts pour survivre dans un monde qui n’est pas accessible. Les personnes autistes ont besoin qu’on les aide à vivre une vie d’autistes réussie, et pas une vie de non-autiste ratée. C’est à la société de s’adapter, c’est à la société de devenir plus accessible pour que chacun puisse s’y épanouir avec ses particularités.

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Être malade mentalement L’autisme est une particularité neurodéveloppementale, une structure du cerveau différente. Lorsque l’on parle de « maladie », cela suppose qu’il y a une personne saine atteinte par un mal quelconque, dont il serait théoriquement possible de guérir. Or, pour reprendre les mots du militant autiste Jim Sinclar, « L’autisme est une manière d’être. […] Il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne – et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ. ». D’ailleurs, l’autisme n’est fondamentalement ni bien ni mauvais. → Jim Sinclair, « Don’t mourn for us », Our Voice, Autism Network International, vol.1, n°3, 1993

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Avoir peur de l'autre Les personnes autistes n’ont pas peur d’aller vers les autres par nature. Ce sont les expériences de vie : le rejet, la discrimination, le harcèlement, les violences… qui nous poussent à nous méfier d’autrui. Nous sommes nombreux à avoir développé des troubles anxieux ou des stress post-traumatiques liés à de mauvais traitements. Le simple fait d’interagir avec des neurotypiques nous demande beaucoup d’efforts d’adaptations, ce qui est assez décourageants. En revanche, face à des personnes bienveillantes et ouvertes, nous pouvons nous sentir en confiance et sommes capables de nouer des liens.

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Avoir des troubles Aujourd’hui, l’autisme est considéré comme un trouble par le monde de la santé. On parle d’ailleurs de « TSA », « Trouble du Spectre de l’Autisme ». S’il s’agit bien d’une différence de fonctionnement, la connotation négative du mot « trouble » pose problème à certaines personnes autistes ; on préfèrera alors parler de « particularité » neuro-développementale. On parle aussi de « neurodiversité » pour qualifier la grande variété de cerveaux qui existent, incluant le TDAH* et les troubles des apprentissages (dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, etc.). Fondamentalement, aucun cerveau n’est meilleur qu’un autre : il est possible de reconnaître les difficultés d’un·e individu·e sans pour autant la ou le considérer comme inférieur·e ou défectueux·euse. En revanche, de par leurs expériences de vie souvent plus violentes que la moyenne, les autistes peuvent développer de nombreux troubles associés tels que l’anxiété, la dépression, le stress post-traumatique, les troubles obsessionnels compulsifs, etc. * Trouble De l’Attention avec ou sans Hyperactivité

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Ces premières contributions graphiques invitent à poursuivre le dialogue engagé à propos des savoirs d'expérience de personnes autistes concernant la production de connaissances sur l'autisme. Leur archivage a vocation à se densifier par de nouvelles expériences menées dans de divers localités, et peut évoluer selon les perspectives de médiation des productions graphiques. Un protocole de rencontre a été rédigé afin d'accompagner toutes personnes désireuses de proposer un atelier participatif. La trame de rencontre que propose le protocole n'est qu'une base initiale dont il est tout à fait possible de s'affranchir, et qui doit être adaptée selon les situations contextuelles. → Pour proposer des productions graphiques ou des photographies à archiver, vous pouvez écrire à :

jesuisautisteet@gmail.com

PDF protocole de rencontre